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 １１ |
赤ちゃんを救え |
｜１１｜（2006.05.14）
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| 作業療法士による訓練を受ける彩花ちゃん。泣きながらの訓練もたびたび＝ジャクソン記念病院 |
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感染症との闘い続く／親の責任重い在宅治療
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５臓器移植を受けた神達彩花ちゃんは退院後、在宅治療に入った。
高額な医療費大きな負担
米国では日本と比べて入院期間は短い。在宅で治療ができると判断されると、できるだけ早く退院して在宅治療に切り替えるのが一般的。主な理由は高額な医療費。大人と子どもではやや異なるが、一般的には病院の基準や保険制度で入院日数が管理（制限）される。小児集中治療室（ＰＩＣＵ）は１泊１００万円から、一般病棟は１泊１０万円からとも言われ、全額自費の日本人にとっては大きな負担だ。
もう１つの理由は感染症予防。移植後は、移植したドナーの臓器と患者の身体がお互いを異物とみなさないよう、患者の免疫機能を薬で下げる。同時に患者は感染症にかかりやすい状態になる。病院は治療の拠点であると同時に、さまざまな病気の患者が集まる場所。感染予防の面で早い退院が望まれる。
退院を前に父良司さん、母宏美さんは、医師や移植コーディネーター、ソーシャルワーカー、病棟薬剤師や病棟栄養士ら小児移植チームの集中講義を受けた。在宅治療では、看護師が自宅を訪問して投薬するほか、両親が薬の量を量って水で溶かして投与したり、中心静脈栄養点滴の管理も行うなど、親の責任が重くなる。
医療者にとって在宅治療は、医療への理解を深める重要な側面があり、スタッフは懇切丁寧に説明を続けた。神達さん夫妻もメモを取りながら熱心に聞いた。
退院後、神達さんが自宅で彩花ちゃんに投与したのはミルクと中心静脈栄養のほかに免疫抑制剤、抗炎症ステロイド剤、下痢止め、ビタミン、殺菌剤、重炭酸ナトリウムなど１４種類。
拒絶反応や感染症の予防そして闘いは一生続く問題だ。１月１０日の退院後、彩花ちゃんには軽い拒絶反応や感染症の疑いがあり、短期間入院した。抗炎症ステロイド剤の副作用で一時顔が丸くなった。しかし３月に入ると体調も安定し、体重は８キロ近くなりぐんぐん成長している。投与薬は１２種類になり、抗炎症ステロイド剤の量も減った。
作業療法、理学療法も
彩花ちゃんは現在、加藤医師による外来診察のほか、週２、３回は作業療法、理学療法を受けている。今後は言語療法も加わる予定だ。「少しずつ成長が感じられてうれしい」。無我夢中で看病や在宅治療に追われる良司さんと宏美さんは、救う会のホームページに近況をつづった。
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