俳優の星野真里（43）が、9歳の長女のインスタグラムを更新。9歳の娘・ふうかさんとの日々や、先天性ミオパチーに対する想いをつづった。
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投稿には「生まれたての手のひらと、9年生きてきた手のひら。こんなにも違うんですね」と、ふうかさんとの時間の大切さを振り返る言葉が添えられ「今もこの小さな手を握りしめられることがこんなにも幸せだと感じられるなんて。それは、この時間が長く続かないかもしれないと打ちのめされた過去の日々のおかげです」と記した。
ふうかさんは、手足に汗をかきやすい症状があり、星野は「汗とともに水分は奪われ、うるおいをなくした皮膚は乾燥し、発疹が出て、かゆくなり、、、たかが汗、されど汗」と、その症状にともなう悩みを打ち明けつつも、「どうしてほしいのかをきちんと聞くように心がけています」と、母としての寄り添い方を大切にしていることを語った。
ふうかさん自身も、過去に友達から「気持ち悪い」と言われた経験がありながらも、「気持ち悪いよね～」と笑って返したことを明かし、その強さに星野も「そのメンタルの強さ、見習わなくては！」と感心。現在、その相手とは親友になったという微笑ましいエピソードも添えられた。
星野は、先天性ミオパチーに関して「症状や程度は人それぞれ」とし、多くの人にこの疾患を知ってもらいたいと訴えた。
星野は、夫でTBSアナウンサーの高野貴裕と2011年に結婚。2015年7月に第1子となるふうかさんを出産。今月15日にふうかさんが先天性ミオパチーと診断されたことを公表した。
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